02 març Jornades de Malalties Minoritàries 2025

L’Hospital Vall d’Hebron va celebrar el 27 de febrer de 2025 les Jornades de Malalties Minoritàries:” “El maneig multidisciplinari i la investigació en les malalties minoritàries”. Moltes de les malalties minoritàries debuten a la infància, són cròniques, afecten diversos òrgans del cos i poden provocar discapacitat física o intel·lectual. A la jornada es van abordar els avenços actuals en el diagnòstic i tractament, així com el procés que suposa la transició a l’adolescència. S’ha subratllat la importància de la investigació i el desenvolupament de teràpies avançades per superar l’odissea diagnòstica que pot trigar 5 anys presentant un pla d’acció a través de diverses unitats multidisciplinàries. La coordinació amb xarxes de referència a l’Hospital Vall d’Hebron compta amb el nombre més gran d’unitats multidisciplinàries acreditades a Catalunya, Espanya i Europa. La jornada també va abordar la cirurgia que, per al trasplantament hepàtic, és la via de tractament quan la causa és una malaltia minoritària. A la jornada va assistir-hi Karla Guerrero, voluntària d’ANiNATH, que juntament amb famílies i associacions de pacients van intercanviar l’experiència de conviure amb malaltia minoritària. Al tancament de la jornada es va recalcar que la veu del pacient i l’atenció centrada en la persona permet no només un diagnòstic i un tractament, sinó la col·laboració i l’aprenentatge mutu.