Consells

La pell d’un nen trasplantat és més sensible que la d’una altra persona.

És important que la cuideu i aprengueu a explorar-la sovint:

• El rentat de mans freqüent és la mesura més important per prevenir la infecció. Rentar-vos les mans abans i després de manipular aliments, jocs, anar al WC… les mans brutes sempre porten gèrmens que poden provocar infeccions.

• Mantingueu una bona higiene corporal. Es recomana una dutxa diària amb sabó neutre i hidratar la pell amb crema. És el moment d’observar si apareix alguna lesió en la pell. No oblideu informar a la vostra infermera de referència o al pediatre de trasplantament.

• Heu d’assecar bé la pell i no oblideu els plecs i la zona entre els dits dels peus. La humitat afavoreix l’aparició de fongs. Poden manifestar-se com a taques clares en tronc, cara, braços. Utilitzeu sempre una tovallola d’ús exclusiu per al pacient.

• SSi es dutxa en llocs públics (gimnasos, piscines) feu servir sabatilles, no ha de caminar descalç.

• Si té acne, és a dir, barbs o grans a la cara, coll o esquena, rentar la zona amb aigua i sabó neutre dues vegades al dia. També hi ha solucions que li pot receptar el dermatòleg. Solen desaparèixer a mesura que vagin disminuint les dosis de la medicació, principalment la cortisona. Sobretot no els pessigueu, encara que tingueu les mans netes, es poden infectar.

• A causa de la presa de corticoides, durant els primers mesos poden aparèixer estries. Si s’utilitza crema hidratant millora l’elasticitat de la pell.

Les radiacions solars són cada vegada més perjudicials, no només per al pacient trasplantat, també per a la resta de persones. Provoquen envelliment prematur de la pell i poden produir cremades, càncer de pell i berrugues. Els pacients adults trasplantats tenen major probabilitat de patir melanomes o càncer de pell.

• Eviteu prendre el sol entre les 12 i 16 hores, ja que les radiacions són més altes.

• Utilitzeu cremes amb elevat factor de protecció (superior a 30). Porteu una gorra per protegir la cara i roba àmplia per protegir la ferida… (la cicatriu pot canviar de coloració).

• No s’ha de prendre el sol mentre s’estigui prenent tractament amb corticoides, ja que altera el seu mecanisme d’acció.

Durant els primers mesos en els quals les dosis d’immunosupressió són més altes, poden aparèixer una sèrie de símptomes que heu de conèixer. No oblideu comentar-los amb la vostra infermera de referència i el pediatre de trasplantament:

• Hipertròfia gingival: És el creixement exagerat de les genives. Apareix per l’ús d’alguns inmunosupressors i es manifesta per inflamació i de vegades sagnat de les genives. Pot afavorir la formació de càries. No deixeu d’acudir a les revisions periòdiques amb el dentista.

• Úlceres a la boca: Són lesions en la mucosa de la boca que produeixen molèstia i dolor. Eviteu aliments àcids (sucs de fruita, tomàquet). De vegades és necessari prendre aliments triturats. Per prevenir-les és important que esbandiu la boca amb aigua i empasseu després de prendre els xarops inmunosupressors.

• Renteu diàriament les dents després dels menjars principals. Utilitzeu un raspall suau i pasta dentifrícia amb fluor. També podeu fer esbandides bucals amb fluor per prevenir càries.

• No abuseu d’aliments molt ensucrats, afavoreixen les càries i la formació de carrall. Esbandiu la boca i raspalleu les dents després de prendre’ls.

• En els més petits, convé suprimir l’ús del xumet al més aviat possible per prevenir infeccions i alteracions bucodentals.

• No oblideu acudir a les revisions periòdiques, almenys una vegada a l’any, amb el vostre dentista.

• Consulteu amb el vostre metge la necessitat de realitzar profilaxi antibiòtica d’endocarditis abans de la realització d’alguns procediments com per exemple extracció dentaria, …

Cuideu les dents definitives, són per a tota la vida

Un dels moments més esperats i desitjats és tornar a casa amb la família. Les vostres coses més volgudes us estan esperant. Per fi a casa…

És important que tingueu en compte diversos aspectes higiènics i ambientals relacionats amb la casa, i en particular amb la seva habitació:

• Abans de la seva arribada, heu de realitzar una neteja general del domicili. El millor desinfectant domèstic és el lleixiu (diluir un got de lleixiu 200 ml, per a una galleda d’aigua de 5 litres).

• Airegeu tota la casa, i en particular la seva habitació, almenys 10 minuts cada dia. Si és possible aprofiteu les hores de sol.

• Mantingueu neta i ordenada tota la casa, especialment, la seva habitació.

• Eviteu acumulació de joguines i peluixos ja que acumulen gran quantitat de pols. Tampoc es recomanen moquetes o catifes.

• Les cortines han de ser fàcils de treure i posar. És convenient rentarles almenys una vegada al mes.

• No es recomana la presència de flors, fins i tot seques, ni plantes.

• No escombrar. Millor passar l’aspiradora per evitar aixecar pols, el qual està carregat d’àcars i espores de fongs (es produeix aerosolització de les espores). L’aspiradora ha de tenir un filtre HEPA.

• Mantingueu una correcta neteja de la cambra de bany. Netegeu primer amb detergent i després amb desinfectant, tipus lleixiu.

• Eviteu humitats en les parets. Si existeixen fugides d’aigua, repareules al més aviat possible (en 72 hores) per evitar la proliferació de fongs i bacteris.

• No s’han de realitzar obres de construcció a la casa fins a passat un any del trasplantament.

• Eviteu la inhalació i el contacte de substàncies tòxiques com a insecticides, dissolvents i vernissos.

• Eviteu ambients carregats: si algú fuma, no ha de fer-ho dins de la llar.

• Mantingueu una temperatura confortable dins de l’habitatge: a l’estiu entre 23-26 graus i a l’hivern entre 20-24 graus. Mantenir una humitat relativa entre 45-65%. Els aparells de climatització/refrigeració han de ser productes homologats i complir els requeriments de qualitat. S’han de sotmetre als controls de manteniment i recanvis periòdics de filtres. No has de situar-te sota o enfront del flux d’aire de l’aparell.

Durant els primers mesos posteriors al trasplantament, l’organisme del nen està més susceptible a sofrir algunes infeccions. Per evitar-les, és important que utilitzi una mascareta per protegir-se. Us donaran algunes a l’hospital quan rebeu l’alta hospitalària. Recordeu que heu de canviar-la cada dia. Podeu comprar-les a la farmàcia de barri o sol·licitar-les al vostre centre de salut. Si el nen és petit utilitzeu les de grandària pediàtrica. Si teniu problemes per aconseguir-les dirigiu-vos a la vostra infermera de referència. Ella us ajudarà.

Ha d’utilitzar la mascareta quirúrgica durant els tres primers mesos post trasplantament per als desplaçaments i sobretot, quan vingui a l’hospital. A casa no és necessari. Eviteu el contacte amb nens o persones que tinguin malalties infeccioses: refredat, grip, varicel·la, xarampió, galteres o altres malalties infeccioses.

Evitar els llocs públics tancats i amb aglomeració de persones (cinemes, discoteques, centres comercials) durant els primers tres mesos post trasplantament.

Evitar les visites a casa durant els primers tres mesos, ja que poden transmetre’t infeccions. Més endavant podràs veure’ls a tots.

Tornar a iniciar l’activitat escolar l’ajudarà a aconseguir una vida més normal per diversos motius: Recuperar els estudis, oblidar-se de les seves preocupacions, compartir la seva experiència amb amics, relacionar-se amb els seus companys de classe, recuperar l’autoestima…el suport dels seus amics i persones volgudes també l’ajuda a superar els obstacles.

Podrà iniciar l’activitat escolar als tres mesos post trasplantament, ja que en aquest període la immunització és menys severa. Sempre que el vostre pediatre de trasplantament ho autoritzi.

És important informar al seu tutor que està trasplantat , i que ha de seguir unes cures i uns horaris de tractament. És aconsellable que no coincideixi la presa de medicació en l’horari escolar, (únicament si es queda a menjar i sempre sota supervisió). També el professor ha de comunicar, tant al nen com al seu cuidador, si algun nen de la classe té alguna malaltia infecciosa (gastroenteritis, pneumònia, varicel·la o alguna altra eruptiva). No pot estar en contacte amb persones infectades. Recorda que les seves defenses estan afeblides. La teva infermera de referència et pot ajudar a parlar amb els tutors si és necessari i pot lliurar-te un informe amb les cures necessàries.

Per als nens més petits no és aconsellable jugar al pati amb la sorra, els gats solen utilitzar aquests espais per orinar i dipositar la seva femta.

Mitjançant la vacunació el nostre sistema immunitari aprèn a defensar-se enfront de microorganismes amb els quals no ha tingut contacte, evitant la malaltia.

Les vacunes el protegeixen de malalties greus, però també les persones i els familiars que estan al seu al voltant han d’estar correctament vacunats, per evitar risc de contagis.

És important que estigui ben vacunat abans del trasplantament. Una vegada trasplantat, pot vacunar-se a partir dels sis mesos, i sempre amb la supervisió de l’equip mèdic de trasplantament.

A l’hospital li faran el seguiment de les vacunes que corresponguin a la seva edat. S’haurà de vacunar de grip cada any. Altres vacunes indicades són l’antineumocòcica i la d’hepatitis B. És important que també es vacunin de la grip la resta de familiars que tenen contacte habitual amb el nen/a.

Només pot rebre vacunes de virus morts i inactivats. No hi ha cap contraindicació per rebre gammaglobulines (antitetànica, antihepatitis B, antirràbica, polivalent,…). Està contraindicada la vacuna triple vírica (xarampió, rubèola i parotiditis), varicel·la, rotavirus i febre groga per contenir gèrmens vius.

Les nenes en edats compreses entre 9-14 anys es poden vacunar del virus del papil·loma humà (VPH). Aquesta vacuna se sol posar a l’escola (als 12 anys).

En nens menors de 2 anys es recomana la inmunoprofilaxis contra el Virus Sincitial Respiratori (VRS).

És important registrar totes les vacunes en el llibre de registre vacunal o carnet de salut. El vostre pediatre de zona, en contacte amb el vostre nefròleg de referència, pot realitzar el seguiment vacunal habitual amb les restriccions per a pacients trasplantats. En alguns casos el seguiment es pot realitzar des del Servei de Medicina preventiva del nostre centre.

En el cas d’adolescents i adults joves, quan estan en l’edat de poder experimentar les seves primeres relacions sexuals, és important controlar els comportaments sexuals de risc per evitar malalties de transmissió sexual (herpes genital, vulvovaginitis, condilomes…) i embarassos no desitjats.

Per eliminar aquests problemes s’ha d’utilitzar sistemàticament i de manera correcta el preservatiu. Preferiblement amb espermicida.

Amb la menstruació, alteracions de flux vaginal com a canvi de color (groguenc o verdós), punts blanquinosos en genitals externs, picor, dolor… ha de consultar-se al més aviat possible amb el Servei de Ginecologia del centre de salut. Ells poden ajudar i donar assessorament personalitzat.

Els anticonceptius orals, poden ser incompatibles amb els inmunosupressors o no recomanables pels seus efectes secundaris. És important que el pediatre de trasplantament conegui tots els detalls i que se li consulti davant qualsevol fàrmac abans de prendre-ho per les possibles interaccions amb el tractament inmunopsupressor.

Recorda que sempre pots cridar de manera confidencial a la teva Infermera de referència de Trasplantament. Durant les visites ella pot dedicar un temps per tractar temes en privat. Ella us orientarà.

Durant els primers sis mesos és aconsellable que no estigui en contacte amb animals, ja que està baix de defenses i li podrien transmetre malalties infeccioses.

Si teniu animals, han d’estar correctament vacunats i desparasitats i seguir controls veterinaris periòdics. Renteu-vos les mans després de jugar amb la vostra mascota i eviteu que us llepi la cara.

Heu d’evitar el contacte amb alguns tipus d’animals com ara rèptils, tortugues, amfibis (Granotes), hàmster i cobaies. Tampoc és aconsellable tenir aus engabiades com ara lloros o periquitos.

Evitar les visites a granges d’animals.

Eviteu el contacte amb femta d’animals i neteja de gàbies d’aus. Tampoc és aconsellable netejar les peixeres ni els excrements de gat

Evitar realitzar treballs de jardineria en els 6 a 12 mesos després del trasplantament i quan el nivell de fàrmacs d’imunosupressió sigui elevat.

Més endavant si realitzeu treballs de jardineria, utilitzeu guants i renteu les mans freqüentment.

Eviteu les piles de compost, fulles mullades i matèria orgànica en descomposició. Aquests materials poden causar infeccions respiratòries en pacients inmunodeprimits. Si ho feu utilitzeu guants i mascareta i renteu-vos les mans després.

No s’aconsella jugar amb terra als parcs públics.

Eviteu banys en estanys i llacs petits. En aquest tipus d’aigües poden viure organismes infecciosos.

Tampoc ha de banyar-se en jacuzzis.

Pot banyar-se en piscines clorades una vegada la cicatriu estigui guarida i sempre que els seus nivells d’immunosupressió no siguin molt alts. No és aconsellable en els primers sis mesos post trasplantament.

També pots banyar-te en el mar o l’oceà sempre que la platja i l’aigua estiguin netes. Trieu platges de bandera blava.

Per un període de 6 mesos aproximadament, o si els seus nivells d’immunosupressió són elevats, recomanem que no mengi aliments crus.

A continuació li expliquem una sèrie de normes d’higiene alimentària sobre manipulació, preparació i conservació d’aliments que és necessari seguir per evitar contreure alguna malaltia infecciosa.

• Rentar-se les mans abans i després de la manipulació d’aliments.

• L’utillatge i superfícies de treball han d’estar ben nets (s’ha de netejar a consciència els utensilis de fusta, batedores i màquina de picar).

• Tot el material que ha estat en contacte amb aliments crus s’ha de rentar abans d’usar-los per a aliments preparats.

• Utilitzar mètodes de cocció que sotmetin els aliments a altes temperatures (cocció, fritada, forn).

• Comprar en establiments de confiança i comprovar les dates de caducitat.

• Rebutjar els productes de procedència dubtosa o aspecte estrany.

Carns fresques

No cal rentar-les. Conservar en el frigorífic, permetent que l’aigua que escorre quedi separada de la carn. Consumir abans de 2 dies.

La carn picada ha de picar-se en una màquina neta, sense restes, i consumir-se en el dia.

Cuinar a temperatures elevades (ideal arribar a 70ºC), durant suficient temps perquè les zones interiors perdin el seu color vermell; no es perden qualitats nutricionals i és l’única manera segura d’eliminar els gèrmens (com per exemple, la E. Coli que produeix problemes gastrointestinals).

Peixos frescos

Han de presentar un aspecte extern i olor “frescos”, i mantenir-se refrigerats fins al seu consum, com a màxim 24 hores.

Utilitzar mètodes de cocció que sotmetin els aliments a altes temperatures (cocció, fritada, forn).

Fruites i verdures

Conservar refrigerats i airejats.

Rentar a raig, eliminant restes de terra i insectes. Coure les verdures el temps adequat (que quedi tou però sense excés per no perdre les qualitats nutritives).

Les fruites han de pelar-se i no consumir aquelles que presentin cops, picades d’insectes, estiguin massa madures o presentin “floridura”.

Les hortalisses crues es renten senceres en aigua amb lleixiu (10 gotes de lleixiu en 1 litre d’aigua) durant 30 minuts. Després tornar a rentar a raig.

Els sucs de fruites naturals s’han de prendre al moment (les fruites han d’estar rentades i pelades).

Ous

Comprovar la data de caducitat. Conservar sempre en el frigorífic.

Abans d’obrir-los, netejar la pela amb un drap humit (no s’aconsella submergir-los per rentar-los ja que els gèrmens poden penetrar en la closca porosa).

No consumir ous crus (per exemple, en maionesa, o ous fregits ja que queda el rovell cru). Poden consumir-se en truita però ben quallada.

Actualment es comercialitzen ous pasteuritzats que ofereixen més garanties.

Llet i derivats

Consumir preferiblement llet semidesnatada higienizada (és a dir, uperitzada, pasteuritzada). Podeu menjar derivats (formatges, iogurts, flams) sempre que estiguin fets amb llet tractada. Vigilar la caducitat dels productes i no consumir formatges amb floridura.

Guisats casolans

Si no es consumeixen immediatament després de la seva elaboració, introduir-los en recipients tapats i consumir abans de 24 hores. No s’ha d’afegir res cru després de la seva preparació.

Guardar per separat les salses.

Aliments envasats

Consumir marques de confiança.

Respectar les instruccions de conservació, manipulació i caducitats.

Comprovar l’estat de l’envàs: rebutjar-los si estan deteriorats, tacats. No consumir llaunes amb mal aspecte (oxidades, bombades o que desprenen gas al obrir-les).

Davant qualsevol dubte, no consumir productes amb mal aspecte, olor o gust estranys.

Les begudes embotellades i llaunes de conserva una vegada obertes han de guardar-se tapades en el frigorífic un màxim de 24 hores. Els productes enllaunats han de canviar-se a recipients de plàstic o vidre per evitar l’oxidació.

En les begudes, buidar el contingut en un got net. No beure directament de la llauna.

Per als productes congelats has de respectar la cadena del fred (comprar-los els últims, ficar-los en bosses isotèrmiques o doble bossa i guardar-los els primers quan arribeu a casa). No comprar productes amb gebre o envasos espatllats i mai recongelar. És aconsellable descongelar els aliments en la nevera i no a temperatura ambient.