02 Mar Jornadas de Enfermedades Minoritarias 2025
El Hospital Vall d’Hebron celebró el 27 de febrero de 2025 las Jornadas de Enfermedades Minoritarias:” “El manejo multidisciplinario y la investigación en las enfermedades minoritarias”. Muchas de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, son crónicas, afectan a diversos órganos del cuerpo y pueden provocar discapacidad física o intelectual. En la jornada se abordaron los avances actuales en el diagnóstico y tratamiento, así como el proceso que supone la transición a la adolescencia. Se ha subrayado la importancia de la investigación y el desarrollo de terapias avanzadas para superar la odisea diagnóstica que puede tardar 5 años, presentando un plan de acción a través de diversas unidades multidisciplinarias. La coordinación con redes de referencia en el Hospital Vall d’Hebron cuenta con el mayor número de unidades multidisciplinarias acreditadas en Cataluña, España y Europa. La jornada abordó también la cirugía que, para el trasplante hepático, es la vía de tratamiento cuando la causa es una enfermedad minoritaria. A la jornada asistió Karla Guerrero, voluntaria de ANiNATH, que junto a familias y asociaciones de pacientes intercambiaron la experiencia de convivir con enfermedad minoritaria. Al cierre de la jornada se recalcó que la voz del paciente y la atención centrada en la persona permite no solo un diagnóstico y tratamiento, sino la colaboración y el aprendizaje mutuo.
